https:\/\/onlinelibrary.wiley.com\/doi\/10.1111\/apa.15723<\/a> <\/p>\n\n\n\nM\u00e5nga av er har skrivit och varit nyfikna p\u00e5 hur det g\u00e5tt. Ledsen att ni f\u00e5tt v\u00e4nta, tiden r\u00e4cker inte riktigt till. Anledningen till att jag fr\u00e5n f\u00f6rsta b\u00f6rjan intresserade mig f\u00f6r studien \u00e4r att jag tidigare l\u00e4st om l\u00e4kemedlet. Efter att jag kommit i kontakt med en mamma, vars son var med i studien ovan med goda resultat best\u00e4mde jag mig ocks\u00e5 f\u00f6r att f\u00f6rs\u00f6ka f\u00e5 m\u00f6jlighet att pr\u00f6va. Jag har ju som ni vet som f\u00f6ljt oss genom \u00e5ren minst sagt testat flertalet interventioner inom omr\u00e5det autism. P\u00e5 senare \u00e5r med mer eftertanke och i lugnare tempo. F\u00f6r att vara \u00e4rlig hade jag inga st\u00f6rre f\u00f6rhoppningar. Eller jag intalade mig sj\u00e4lv det i alla fall. F\u00f6rhoppningar tror jag alltid att vi har men man kan v\u00e4l s\u00e4ga att de var mer realistiska. Jag gick in i den h\u00e4r studien med inst\u00e4llningen, minsta lilla f\u00f6rb\u00e4ttring som kan underl\u00e4tta f\u00f6r honom med alla tuffa utmaningar han har g\u00f6r det v\u00e4rt m\u00f6dan. <\/p>\n\n\n\n
Och v\u00e4rt m\u00f6dan m\u00e5ste jag s\u00e4ga att det varit. Burinex f\u00f6r Matheo har inte varit n\u00e5gon \u201dmirakelmedicin\u201d men f\u00f6rb\u00e4ttringar har verkligen skett. S\u00e4rskilt i skolan har de noterat flera framsteg. Jag l\u00e4t skolan oberoende av oss f\u00f6r\u00e4ldrar fylla i formul\u00e4r f\u00f6r att kunna j\u00e4mf\u00f6ra. Det b\u00e4sta utav allt \u00e4r att vi ej sett n\u00e5gra m\u00e4rkbara f\u00f6rs\u00e4mringar. Givetvis kissar och dricker han lite oftare men det kan ju knappast r\u00e4knas som biverkningar f\u00f6r medicinen \u00e4r ju i sig v\u00e4tskedrivande. Matheo som i m\u00e5ngt och mycket \u00e4r en sj\u00e4lvst\u00e4ndig kille f\u00f6rser sig med vatten och g\u00e5r p\u00e5 toaletten p\u00e5 egen hand. De f\u00f6rb\u00e4ttringar som jag ska redog\u00f6ra f\u00f6r kom snabbt, redan efter n\u00e5gra dagar och har kvarst\u00e5tt under dessa m\u00e5nader. Alla tre skattningar vi fyllt i, f\u00f6rsta efter en m\u00e5nad, andra efter tv\u00e5 m\u00e5nader och slutligen den tredje efter tre m\u00e5nader \u00e4r ganska samst\u00e4mmiga. Nedan listar jag resultaten inom de omr\u00e5den som v\u00e5ra barn med autism oftast har sv\u00e5righeter med. Jag skriver med samtliga f\u00f6r att ni ska f\u00e5 en \u00f6versikt, allts\u00e5 inte bara d\u00e4r vi sett f\u00f6rb\u00e4ttringar. <\/p>\n\n\n\n
Of\u00f6r\u00e4ndrat: <\/strong><\/p>\n\n\n\n\u2022 Att kunna samordna r\u00f6relser (Han har alltid kunnat detta d\u00e5 han har en god motorik).<\/p>\n\n\n\n
\u2022 Stereotypa r\u00f6relser\/beteenden (Han har en del som de flesta med autism.)<\/p>\n\n\n\n
\u2022 Oro\/skrikighet (Han \u00e4r ett tryggt barn anser skolan. D\u00e5 vi p\u00e5 hemmaplan har en relativt bra period blir han mindre orolig.)<\/p>\n\n\n\n
\u2022 Att imitera (\u00c4r r\u00e4tt duktig p\u00e5 det. Tr\u00e4nande mycket n\u00e4r han var mindre. Imiterar i det han finner intresse av s\u00e5som matlagning, tar fram exakt de redskap som han sett oss anv\u00e4nda och anv\u00e4nder funktionellt.)<\/p>\n\n\n\n
\u2022 Att samarbeta (Hans ord \u00e4r v\u00e5r lag. Kompromissar ej!)<\/p>\n\n\n\n
\u2022 Att bry sig om andra (Har stora sv\u00e5righeter att ta andras perspektiv.)<\/p>\n\n\n\n
Mycket liten f\u00f6rb\u00e4ttring:<\/strong><\/p>\n\n\n\n\u2022 Ge svar p\u00e5 ber\u00f6ring (Han har alltid gillat ber\u00f6ring.)<\/p>\n\n\n\n
Viss f\u00f6rb\u00e4ttring:<\/strong><\/p>\n\n\n\n\u2022 Att t\u00e5la ljud (Han \u00e4r ljudk\u00e4nslig. Sm\u00e5 barn som skriker har varit s\u00e4rskilt sv\u00e5rt. Han klarade att vara i omkl\u00e4dningsrum med tre sp\u00e4dbarn!)<\/p>\n\n\n\n
\u2022 Aktivitetsniv\u00e5 (Matheo har alltid haft en h\u00f6g aktivitetsniv\u00e5.)<\/p>\n\n\n\n
\u2022 Aptit (Han har senaste \u00e5ren haft en h\u00f6g aptit. N\u00e5got b\u00e4ttre denna period.)<\/p>\n\n\n\n
\u2022 Visar ilska\/ aggression (I skolan inte lika mycket som hemma. Han \u00e4r v\u00e4ldigt impulsiv och blir ut\u00e5tagerande n\u00e4r det blir fel f\u00f6r honom.)<\/p>\n\n\n\n
\u2022 Antal ord eller ljud (N\u00e5gra ord men fler ljud han aldrig sagt tidigare. Hade hoppats p\u00e5 mer..)<\/p>\n\n\n\n
\u2022 Intresse f\u00f6r lek\/lekbeteende (Har h\u00e4mtat lillebrors leksaker i \u201dsmyg\u201d han aldrig r\u00f6rt tidigare. Vill \u201dbusa\u201d mer.)<\/p>\n\n\n\n
\u2022 Intresse f\u00f6r omgivningen (Mestadels fokuserad p\u00e5 det\/dem han k\u00e4nner till\/k\u00e4nner men intresserar sig i st\u00f6rre utstr\u00e4ckning f\u00f6r tex andra barn. Observerar.)<\/p>\n\n\n\n
\u2022 Ben\u00e4genhet att vara sj\u00e4lvcentrerad (Har f\u00f6rb\u00e4ttrats redan innan studien.)<\/p>\n\n\n\n
Klar f\u00f6rb\u00e4ttring:<\/strong><\/p>\n\n\n\n\u2022 T\u00f6rst (Dricker oftare. Inget problem tidigare.)<\/p>\n\n\n\n
\u2022 S\u00f6mn (Sover d\u00e5ligt med nattliga uppvaknanden i perioder. Sovit fler hela n\u00e4tter \u00e4n tidigare.)<\/p>\n\n\n\n
\u2022 Att ta kontakt (Skolan listar att han tar mer kontakt med dem och tex delar s\u00e5dant han finner intressant. \u00c4ven med oss. Tagit kontakt med andra barn!)<\/p>\n\n\n\n
\u2022 F\u00f6rs\u00f6k att kommunicera (Tecknar mer. Anv\u00e4nder sig av det han kan men \u00e4ven flera nya tecken. Alla f\u00f6rst\u00e5r vi inte. Ger sig ej f\u00f6rr\u00e4n man f\u00f6rst\u00e5r. Otroligt kul!)<\/p>\n\n\n\n
\u2022 Antal \u201dbra dagar\u201d (Fler bra \u00e4n d\u00e5liga. Ilska g\u00e5r \u00f6ver snabbare och beh\u00f6ver ej g\u00e5 ut \u00f6ver hela dagen.)<\/p>\n\n\n\n
\u2022 T\u00e5lamod (Trots att inte allt g\u00e5r hans v\u00e4g accepterar han i st\u00f6rre utstr\u00e4ckning.)<\/p>\n\n\n\n
Mycket stor f\u00f6rb\u00e4ttring:<\/strong><\/p>\n\n\n\n\u2022 \u00d6nskan att f\u00e5 kontakt (Skolan listar. Med oss f\u00f6r\u00e4ldrar har han alltid velat ha kontakt, nu mer \u00e4n n\u00e5gonsin. Vill vara tillsammans med oss hela tiden.)<\/p>\n\n\n\n
\u2022 Visar nyfikenhet\/intresse (Skolan listar. Otroligt positivt att han vill delta i fler aktiviteter sj\u00e4lvmant. Annars \u00e4r han en kille man beh\u00f6ver ”\u00f6vertyga” f\u00f6r att f\u00e5 med.)<\/p>\n\n\n\n
\u2022 Visar gl\u00e4dje (Han \u00e4r mycket gladare och skrattar mer. Hans bubblande skratt \u00e4r det b\u00e4sta jag vet!)<\/p>\n\n\n\n
\u2022 Leenden (Skolan listar, h\u00e5ller med om \u00e4n tandl\u00f6st;-)<\/p>\n\n\n\n
\u2022 \u00d6gonkontakt (Skolan listar. H\u00e5ller med! \u00c4r v\u00e4ldigt \u201dmed\u201d \u00e4r mer i \u201dv\u00e5r\u201d v\u00e4rld \u00e4n i sin egen.) <\/p>\n\n\n\n
\u2022 F\u00f6rm\u00e5ga att klara p\u00e5kl\u00e4dning (Fantastiskt! Kl\u00e4r p\u00e5 sig i princip sj\u00e4lvst\u00e4ndigt! Kom \u00f6ver en natt. G\u00e5r ej naken l\u00e4ngre vilket oroat mig i takt med stigande \u00e5lder.)<\/p>\n\n\n\n
\u2022 Att bete sig bra p\u00e5 allm\u00e4n plats (\u00c4r tryggare bland folk. Tom tagit med honom till tex apotek som jag aldrig skulle gjort tidigare. V\u00e5gat oss p\u00e5 att hyra ut till barnfamilj.)<\/p>\n\n\n\n
\u2022 Att klara nya situationer (H\u00e4r har han f\u00f6rv\u00e5nat mig som n\u00e4r f\u00e4rdtj\u00e4nst missat att han ska \u00e5ka sj\u00e4lv och han grejar det galant. L\u00e4karbes\u00f6k med blodprov har ocks\u00e5 fungerat super. Skolats in p\u00e5 kortis v\u00e4ldigt smidigt. Kan ju ha att g\u00f6ra med deras proffsiga bem\u00f6tande ocks\u00e5.)<\/p>\n\n\n\n
Sammanfattningsvis handlar hans framsteg fr\u00e4mst om kommunikation och samspel men \u00e4ven om gl\u00e4dje, flexibilitet samt f\u00f6rm\u00e5ga att klara p\u00e5kl\u00e4dning. Men alla framsteg f\u00f6r oss hur sm\u00e5 de \u00e4n m\u00e5 vara \u00e4r v\u00e4lkomna! Matheo kommer att forts\u00e4tta med Burinex. Vi planerar inom sinom tid att pr\u00f6va en h\u00f6jning. Vi beh\u00f6ver dock v\u00e4nta f\u00f6r att f\u00f6rst pr\u00f6va ADHD-medicin. Deltagandet i studien resulterade \u00e4ven i en ny diagnos, ADHD. N\u00e4r Elisabet Fernell f\u00f6rst n\u00e4mnde detta slog jag det ifr\u00e5n mig. Har alltid tyckt att hans sv\u00e5righeter kan f\u00f6rklaras r\u00e4tt v\u00e4l av den omfattande autismen. Men som jag skrivit om tidigare fattas det fortfarande minst en pusselbit. Jag blir inte riktigt klok p\u00e5 hur han fungerar! Det g\u00e5r inte att sticka under stol med att han \u00e4r otroligt impulsiv och hyperaktiv. K\u00e4nns sk\u00f6nt att ha f\u00e5tt chansen att bolla detta med kunniga Elisabeth Fernell f\u00f6r det \u00e4r inte helt enkelt med differentialdiagnostik n\u00e4r man har att g\u00f6ra med flera olika diagnoser. Denna professor, l\u00e5ngt \u00f6ver pensions\u00e5ldern \u00e4r verkligen en eldsj\u00e4l som k\u00e4mpar f\u00f6r v\u00e5ra barn. \u00c4r mycket tacksam \u00f6ver hennes st\u00f6d.<\/p>\n\n\n\n
Allt \u00e4r relativt, vi har l\u00e4rt oss att hantera en hel del av utmaningarna men v\u00e5rt st\u00f6rsta bekymmer just nu \u00e4r hans fixeringar och tv\u00e5ngsm\u00e4ssiga f\u00f6rh\u00e5llande till mat. F\u00f6rst trodde vi och neurologen att hans \u00f6kade aptit handlade om biverkningar av hans epilepsimedicin. Tyv\u00e4rr efter att ha bytt den, vilket varit en p\u00e4rs i sig d\u00e5 han fick testa tre olika mediciner med diverse biverkningar och anfall kvarst\u00e5r problemet. Efter noga \u00f6verv\u00e4gande ska han nu testa medicinering som f\u00f6rhoppningsvis f\u00e5r ned honom i varv n\u00e5got. Det \u00e4r r\u00e4tt komiskt att jag nu helt \u00e4ndrat kurs. Jag \u00e4r ingen st\u00f6rre f\u00f6respr\u00e5kare f\u00f6r mediciner och har l\u00e4nge k\u00f6rt p\u00e5 naturliga metoder s\u00e5som kostoml\u00e4ggningar f\u00f6r att l\u00e4ka ut tarmen osv. Jag k\u00e4nner nu att jag inte l\u00e4ngre har n\u00e5got val . Jag \u00e4r desperat och m\u00e5ste v\u00e4nda p\u00e5 varenda sten. Jag g\u00f6r i princip vad som helst f\u00f6r att han och familjen runt omkring honom ska kunna m\u00e5 s\u00e5 bra som vi bara kan. Vi har inte utrymme f\u00f6r att t\u00e4nka s\u00e5 l\u00e5ngt som vad medicinering i barndomen f\u00e5r f\u00f6r konsekvenser i framtiden. Vi lever h\u00e4r och nu och m\u00e5ste \u00f6verleva! Framtiden eller ens morgondagen vet vi ingenting om. T\u00e4nk om han kan f\u00e5 ett annat fokus och lugn och inte fara omkring som en osalig ande i jakt p\u00e5 mat f\u00f6r att d\u00e4mpa \u00e5ngesten och oron? T\u00e4nk om lite av rastl\u00f6sheten och impulsiviteten f\u00f6rsvinner? Jag h\u00e5ller tummarna s\u00e5 h\u00e5rt som jag kan. Min skr\u00e4ck \u00e4r att han ska g\u00e5 \u00f6ver gr\u00e4nsen till fetma med alla negativa f\u00f6ljder som det inneb\u00e4r. Det i sig inneb\u00e4r en oerh\u00f6rd stress men ocks\u00e5 att hindra honom fr\u00e5n \u00e4ta \u00e4r en lika stor stress. Han k\u00e4mpar redan tillr\u00e4ckligt! Givetvis uppdaterar jag \u00e4ven om detta inom sinom tid.<\/p>\n\n\n\n
<\/p>\n\n\n\n