Oftast f\u00f6rs\u00f6ker jag vara stark. Se det positiva framf\u00f6r det negativa. Se det jag har ist\u00e4llet f\u00f6r det jag saknar. Jag f\u00f6rs\u00f6ker n\u00e4stan alltid se det Matheo kan framf\u00f6r det han inte kan. \u00c4n. Men ibland s\u00e5 tvivlar jag n\u00e5got s\u00e5 f\u00f6rf\u00e4rligt.
Idag var det en s\u00e5dan d\u00e4r dag d\u00e4r det blev sv\u00e5rt. Jag kan se m\u00f6nstret n\u00e4r jag h\u00e5llit ihop allt f\u00f6r l\u00e4nge utan att varken se bak\u00e5t eller fram\u00e5t. N\u00e4r all min energi g\u00e5r \u00e5t till att fokusera p\u00e5 att befinna mig i nuet d\u00e5 blir det tillslut oh\u00e5llbart.
Ig\u00e5r ringde de fr\u00e5n habiliteringen och erbj\u00f6d tid redan f\u00f6ljande dag f\u00f6r att tr\u00e4ffa neurologen. Barnmedicin har remitterat oss till neurologen p\u00e5 habiliteringen f\u00f6r att f\u00e5 bukt p\u00e5 Matheos epilepsimedicinering. Matheo fick sin epilepsidiagnos n\u00e4r han skulle fylla fyra \u00e5r och medicineras sedan dess. Han hade fr\u00e5n b\u00f6rjan en relativt l\u00e5g dos men fick \u00e4nd\u00e5 anfall och med \u00e5ren har dosen successivt h\u00f6jts. Senaste \u00e5ret har Matheo som alltid varit smidig och slank som en vessla \u00f6kat mycket i vikt. L\u00e4karen tillsammans dietisten p\u00e5 barnmedicin anser inte att han \u00e4tit sig till sin \u00f6vervikt utan misst\u00e4nker att epilepsimedicinen som har vikt\u00f6kning som en av de vanligaste biverkningarna \u00e4r boven i dramat. D\u00e4rf\u00f6r remitterades vi till neurologen.<\/p>\n\n\n\n

Det k\u00e4ndes tungt att stega in p\u00e5 habiliteringen igen. Vi har inte varit d\u00e4r p\u00e5 flera \u00e5r. N\u00e4r Matheo var mellan tre och fyra \u00e5r s\u00e5 bes\u00f6kte vi ofta habiliteringen n\u00e4r han deltog i \u201dintensivinl\u00e4rning f\u00f6r sm\u00e5 barn med autism\u201d.
Vi tr\u00e4ffade den pensionerade 75-\u00e5rige neurologen som konstaterade det barnmedicin redan gjort, att det \u00e4r en vanlig biverkning av medicinen. Hans f\u00f6rslag var att introducera \u00e4nnu en medicin och om n\u00e5gra veckor trappa ned medicinen han har. Fungerar det blir planen att h\u00f6ja den nya medicinen och helt bli av med den gamla. Ganska logiskt. Men jag blev s\u00e5 fasligt besviken, jag vet inte riktigt vad jag hade v\u00e4ntat mig! Inte att han skulle ha en massa nya id\u00e9er om Matheos epilepsi men kanske \u00e4nd\u00e5 iallafall komma med n\u00e5gonting nytt. Givetvis var inte heller denna v\u00e4nlige, \u00e4ldre herren insatt i nya r\u00f6n om kost och tillskott f\u00f6r barn med epilepsi. \u00c4r det ingen som utbildar sig till neurolog l\u00e4ngre? Alla l\u00e4kare nuf\u00f6rtiden verkar ha n\u00e5tt pensions\u00e5ldern f\u00f6r minst 10 \u00e5r sedan! S\u00e4kerligen \u00e4r de kunniga men det har h\u00e4nt en del i utvecklingen sedan de tog sin l\u00e4karexamen p\u00e5 60-talet!
Jag m\u00e5r illa av att trycka i Matheo en h\u00f6g dos av denna vidriga, illasmakande s\u00f6rja. Visst den motverkar anfall men vad blockerar den mer i hans hj\u00e4rna? Hur nyttigt kan det vara f\u00f6r en v\u00e4xande hj\u00e4rna att uts\u00e4ttas f\u00f6r ett kemiskt preparat som man egentligen inte riktigt vet vad den riktigt g\u00f6r. S\u00e5 l\u00e5ngt har forskningen inte kommit \u00e4n. Just Matheos medicin behandlar man inte bara epilepsi med utan den lindrar \u00e4ven maniska skov hos bipol\u00e4ra. Det sa l\u00e4karen att han inte k\u00e4nde till. Kanske ville han bara vara sn\u00e4ll och inte oroa mig i on\u00f6dan?<\/p>\n\n\n\n

Jag hade hoppats p\u00e5 att f\u00e5 n\u00e5gon mer insikt om just Matheos form av epilepsi. Vi vet inte ens vart i hj\u00e4rnan den sitter, man har aldrig kunnat p\u00e5visa n\u00e5gon m\u00e4rkbar aktivitet p\u00e5 alla de EEG som Matheo har gjort. L\u00e4karen sa att visst man kan l\u00e4ggas in en vecka och avsluta medicineringen f\u00f6r att f\u00f6rs\u00f6ka f\u00e5nga det p\u00e5 film men det \u00e4r ju inte s\u00e4kert att anfallen kommer just d\u00e5. Trots att Matheos epilepsi \u00e4r till synes \u201dosynlig\u201d s\u00e5 finns den d\u00e4r likv\u00e4l. Hur mycket just epilepsin p\u00e5verkar hans utveckling kan ingen med s\u00e4kerhet s\u00e4ga. N\u00e5gon positiv inverkan har den dock inte. Det \u00e4r en vanligt till\u00e4ggsproblematik med epilepsi n\u00e4r man redan har autism. Det man vet \u00e4r att ju sp\u00e4dare \u00e5lder som epilepsin debuterar desto dystrare prognos. Matheo var inte ens 18 m\u00e5nader gammal n\u00e4r han hade sitt f\u00f6rsta stora anfall.. Ett stort anfall som man tidigare kallade \u201dgrand mal\u201d f\u00f6r Matheo betyder att han blir medvetsl\u00f6s och krampar och rycker samtidigt som han tuggar fragma och spyr. Det hela under ett f\u00f6rlopp p\u00e5 n\u00e5gra minuter. Kort sagt ser det ut som om han d\u00f6r, vilket inte \u00e4r n\u00e5gonting man ens \u00f6nskar sin v\u00e4rsta fiende. Efter det \u00e4r han totalt utslagen och sover flera timmar. Hur m\u00e5nga mindre absencer han har dagligen kan man \u00e4n mindre s\u00e4ga. Det \u00e4r sv\u00e5rt att urskilja anfall fr\u00e5n n\u00e4r han \u201dg\u00e5r in sig sj\u00e4lv\u201d som m\u00e5nga med autism g\u00f6r eller n\u00e4r det handlar om tics, ofrivilliga r\u00f6relser eller ljud. N\u00e4r han f\u00e5r en speciell min och tittar p\u00e5 ett s\u00e4rskilt s\u00e4tt \u00e4r jag ganska s\u00e4ker p\u00e5 att det handlar om mindre epileptiska anfall. Som ni f\u00f6rst\u00e5r s\u00e5 \u00e4r det inte speciellt enkelt att f\u00f6rs\u00f6ka fokusera p\u00e5 det sociala samspelet om man g\u00e5ng p\u00e5 g\u00e5ng f\u00f6rsvinner fr\u00e5n sitt sammanhang och i princip l\u00e4mnar sin kropp. <\/p>\n\n\n\n

Det \u00e4r givetvis inte heller nyttigt f\u00f6r hj\u00e4rnan med anfall eller med \u00f6veraktivitet i hj\u00e4rnan. Med medicin s\u00e5 l\u00e5ter man hj\u00e4rnan l\u00e4ka med f\u00f6rhoppning om att den ska \u00e5terh\u00e4mta sig s\u00e5pass att individen h\u00e5ller sig anfallsfri \u00e4ven utan medicin. Man brukar v\u00e4nta ungef\u00e4r i tv\u00e5 \u00e5r av anfallsfrihet med medicinering innan man v\u00e5gar sig p\u00e5 att s\u00e4tta ut medicinen. Matheo har aldrig klarat tv\u00e5 \u00e5r. Senaste stora anfallet var i somras.
F\u00f6r mig \u00e4r det som att v\u00e4lja mellan pest eller kolera att medicinera. Jag k\u00e4nner att vi inte har n\u00e5got val. Sist han slutade med medicin fick han tv\u00e5 anfall p\u00e5 en vecka.
Det som gjorde att det k\u00e4ndes tungt att bes\u00f6ka habiliteringen var inte bara epilepsins effekter och att han inte \u00e4r anfallsfri eller att den gett honom \u00e4nnu ett hinder -\u00f6vervikt. Sin kropp \u00e4r egentligen det enda Matheo aldrig tidigare haft problem med. Han har t.o.m. legat \u00f6ver genomsnittet med sin goda motorik. Varf\u00f6r nu detta ocks\u00e5?! Det tunga var nog mer konstaterandet av att livet inte blev som jag hade t\u00e4nkt. \u00d6verhuvudtaget.
N\u00e4r vi deltog i intensivinl\u00e4rningen och tr\u00e4nande som tokar fanns fortfarande f\u00f6rhoppningen om att vi med tr\u00e4ningen skulle kunna kompensera f\u00f6r Matheos sv\u00e5righeter. D\u00e5 visste vi inte \u00e4n om att det inte skulle g\u00e5 hur mycket eller hur h\u00e5rt vi \u00e4n k\u00e4mpade. B\u00e5de vi och handledaren som var mycket kunnig inom sitt omr\u00e5de var \u00f6vertygade om att Matheos framtidsutsikter s\u00e5g ljusa ut. Med facit i hand s\u00e5 ser det inte speciellt ljust ut. Matheo har s\u00e5pass stora sv\u00e5righeter att det jag fortfarande v\u00e5gar dr\u00f6mma om har reducerats till att handla om att han ska kunna kommunicera och g\u00f6ra sig f\u00f6rst\u00e5dd mer \u00e4n vad han kan idag. Det \u00e4r s\u00e5 fruktansv\u00e4rt sorgligt n\u00e4r man t\u00e4nker p\u00e5 det som aldrig blev. Jag kan leva med den sorgen men den kommer aldrig n\u00e5gonsin att f\u00f6rsvinna!
Till saken h\u00f6r att vi har tvingats inse att vi inte orkar vara p\u00e5 helsp\u00e4nn dygnet runt. Vardagarna fungerar relativt bra med rutinerna men helgerna \u00e4r k\u00e4mpiga. Matheo kan inte syssels\u00e4tta sig p\u00e5 egen hand eller l\u00e4mnas ensam ens ett \u00f6gonblick. Hela v\u00e5rt liv kretsar kring hans behov. Vi \u00e4r slavar under hans hum\u00f6rsv\u00e4ngningar. Allt m\u00e5ste planeras utifr\u00e5n hans dagsform. Jag har n\u00e5tt en punkt d\u00e4r jag inte orkar mer. Sedan jag slutade med antidepressiva s\u00e5 k\u00e4nner jag att jag inte l\u00e4ngre r\u00e4cker till. Det gjorde jag nog inte innan heller men jag k\u00f6rde bara p\u00e5. Enveten och envis som jag \u00e4r. Min inst\u00e4llning har alltid varit att det \u00e4r ot\u00e4nkbart att l\u00e4mna bort Matheo. Men nu orkar jag helt enkelt inte vara l\u00e5gaffektiv och pedagogisk st\u00e4ndigt. Det har h\u00e4nt alltf\u00f6r ofta att jag blivit fruktansv\u00e4rt arg och tappat det och skrikit och gapat p\u00e5 Matheo. Det b\u00f6rjar ibland koka inom mig n\u00e4r han uttrycker sitt missn\u00f6je och gn\u00e4llandet aldrig tar slut. Nytt \u00e4r att jag s\u00e4tter p\u00e5 h\u00f6gsta volym i h\u00f6rlurarna..Jag st\u00e5r inte ut! Det d\u00e5liga samvetet gentemot honom men \u00e4ven hans lillebror som v\u00e4xer upp i denna milj\u00f6n \u00e4r konstant. Tillslut ringde jag v\u00e5ran LSS- handl\u00e4ggare i affekt och ans\u00f6kte om kortidsboende f\u00f6r Matheo en helg i m\u00e5naden. M\u00e5ste bara f\u00e5 andas..komma ikapp. Slippa den st\u00e4ndiga stressen om s\u00e5 bara f\u00f6r n\u00e5gra dagar. F\u00e5 leka \u201dvanlig\u201d familj om s\u00e5 bara f\u00f6r en stund. Slippa lega steget f\u00f6re och planera allt i absurdum. Bara ta dagen som den kommer och g\u00f6ra det man k\u00e4nner f\u00f6r. Slippa printa bildstod, slippa lugna och avstyra utbrott som kommer som en blixt fr\u00e5n klar himmel. Det har tagit tid att f\u00e5 igenom beslutet. Jag ans\u00f6kte f\u00f6r ett halv\u00e5r sedan. F\u00f6rst menade handl\u00e4ggaren att det inte kunde bli en helg i m\u00e5nanden utan att dagarna vi beviljas sprids ut \u00f6ver s\u00e5v\u00e4l vardagar som helger. Helt ot\u00e4nkbart f\u00f6r oss. Vi beh\u00f6ver lugn och ro n\u00e4r vi \u00e4r lediga och kan t\u00e4nkas orka hitta p\u00e5 n\u00e5gonting som inte fungerar f\u00f6r Matheo och Matheo i sin tur har behov av sina rutiner. Jag tr\u00e4ffade delar av personalen p\u00e5 boendet f\u00f6r n\u00e5gra veckor sedan och imorgon \u00e4r det dags att h\u00e4lsa p\u00e5 dem tillsammans med Matheo. Ett enda boende gick med p\u00e5 att ta emot Matheo en helg i m\u00e5naden! Patetiskt att socialtj\u00e4nsten menar att det \u00e4r barnens behov som styr! Tur att jag slutade jobba d\u00e4r innan jag blev galen p\u00e5 regelverket och organisationen! Jag g\u00e5r st\u00e4ndigt omkring med en stor klump i magen. Hj\u00e4rtat s\u00e4ger att jag ska avstyra och dra mig ur. \u201dHur fan kan du l\u00e4mna bort Matheo?\u201d men f\u00f6rnuftet s\u00e4ger att det \u00e4r oh\u00e5llbart och jag m\u00e5ste t\u00e4nka dels p\u00e5 mitt andra barn men \u00e4ven p\u00e5 mig sj\u00e4lv. H\u00e5ller inte jag s\u00e5 blir det kaos f\u00f6r samtliga inblandade..Ingen kan liksom ers\u00e4tta mig!<\/p>\n\n\n\n

Men det k\u00e4nns s\u00e5 oerh\u00f6rt tungt. Ikv\u00e4ll har jag inte kunnat sluta gr\u00e5ta. Det \u00e4r s\u00e5 avg\u00f6rande p\u00e5 n\u00e5got s\u00e4tt. Avg\u00f6rande att jag inte l\u00e4ngre orkar eller klarar av mitt barn. S\u00e5 definitivt att Matheo \u00e4r s\u00e5 kr\u00e4vande och sv\u00e5r som han \u00e4r. H\u00f6jden av misslyckade k\u00e4nns det som. En f\u00f6r\u00e4lders fr\u00e4msta uppgift \u00e4r ju att s\u00f6rja f\u00f6r och ge omsorg \u00e5t sitt barn..<\/p>\n\n\n\n

Det \u00e4r s\u00e5 \u00e5ngestladdat att l\u00e4mna sitt s\u00e5rbara barn i h\u00e4nderna p\u00e5 andra. Alla historier om hur barn farit illa p\u00e5 olika boenden spelas upp i repris i min hj\u00e4rna och \u00e4r om\u00f6jligt att t\u00e4nka bort. Det st\u00e5r s\u00e5 mycket p\u00e5 spel att l\u00e4mna \u00f6ver ansvaret f\u00f6r ett barn som inte kan f\u00f6rmedla sig. Om Matheo far illa s\u00e5 kan han inte tala om det! Jag tappar kontrollen helt. Vidrigt. S\u00e5 tr\u00f6stl\u00f6st.<\/p>\n\n\n\n

Usch! Livet \u00e4r inte r\u00e4ttvist! Varf\u00f6r i helvete kunde ingenting blivit lite l\u00e4ttare eller b\u00e4ttre \u00e4n vad jag hade hoppats p\u00e5? M\u00f6rka tankar. Imorgon \u00e4r en annan dag.
<\/p>\n\n\n\n

Dela det h\u00e4r:<\/h3>
<\/div><\/li>
E-post<\/span><\/a><\/li>
Skriv ut<\/span><\/a><\/li>
<\/li><\/ul><\/div><\/div><\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Oftast f\u00f6rs\u00f6ker jag vara stark. Se det positiva framf\u00f6r det negativa. Se det jag har…<\/p>\n
Dela det h\u00e4r:<\/h3>
<\/div><\/li>
E-post<\/span><\/a><\/li>
Skriv ut<\/span><\/a><\/li>
<\/li><\/ul><\/div><\/div><\/div>","protected":false},"author":1,"featured_media":4075,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":"","jetpack_publicize_message":"","jetpack_is_tweetstorm":false,"jetpack_publicize_feature_enabled":true},"categories":[151,214,316],"tags":[161,674,358,672,673,194,373,671,675,326,195,668,669,679,676,677,670,607],"class_list":["post-4024","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-autism","category-epilepsi","category-vardagen","tag-autism","tag-avgorande","tag-barnmedicin","tag-daligtsamvete","tag-definitivt","tag-epilepsi","tag-habilitering","tag-interackatill","tag-lamnabortsittbarn","tag-lss","tag-maktloshet","tag-morkatankar","tag-narlivetinteblirsommantankt","tag-neurolog","tag-oformogen","tag-orattvist","tag-orka","tag-oro"],"jetpack_publicize_connections":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/i0.wp.com\/www.unicornis.se\/wp-content\/uploads\/2020\/02\/CC3432DE-B282-4CB7-B0B4-134CBFD52C7B.jpeg?fit=960%2C539&ssl=1","jetpack_sharing_enabled":true,"jetpack_shortlink":"https:\/\/wp.me\/p8cdig-12U","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.unicornis.se\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4024","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.unicornis.se\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.unicornis.se\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.unicornis.se\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.unicornis.se\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=4024"}],"version-history":[{"count":51,"href":"https:\/\/www.unicornis.se\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4024\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":4077,"href":"https:\/\/www.unicornis.se\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4024\/revisions\/4077"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.unicornis.se\/wp-json\/wp\/v2\/media\/4075"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.unicornis.se\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=4024"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.unicornis.se\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=4024"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.unicornis.se\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=4024"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}