![\"\"](\"https:\/\/i0.wp.com\/www.unicornis.se\/wp-content\/uploads\/2018\/10\/C53D8536-B33C-4326-99AB-947D9F764ADE-683x1024.jpeg?resize=640%2C960\")
<\/a>D\u00e5 var denna utredning n\u00e4stan f\u00e4rdigst\u00e4lld. Idag tr\u00e4ffade jag ansvarig psykolog och l\u00e4kare som gick igenom utredningen och vad som var deras samlade bed\u00f6mning. Vi har under utredningens g\u00e5ng haft en dialog s\u00e5 det kom inte som en \u00f6verraskning. Det k\u00e4ndes inte ens en \u201ddom\u201d. Som Bj\u00f6rn Kadesj\u00f6 s\u00e5 fint f\u00f6rklarade, s\u00e5 handlar deras utl\u00e5tande om att ringa in Matheos behov f\u00f6r att p\u00e5 b\u00e4sta s\u00e4tt ge honom adekvat st\u00f6d i den skolform d\u00e4r man t\u00e4nker han kommer att kunna lyckas allra b\u00e4st. Jag k\u00e4nner mig r\u00f6rd \u00f6ver deras respektfulla och \u00f6dmjuka bem\u00f6tande.<\/p>\nS\u00e5 hur t\u00e4nker man d\u00e5 att Matheos styrkor och begr\u00e4nsningar h\u00e4nger ihop?<\/p>\n
Som jag funderat under \u00e5ren som g\u00e5tt. Jag har anammat och f\u00f6rkastat. Omdefinerat och v\u00e4ndit och vridit till absurdum.<\/p>\n
Det har varit en kr\u00e4vande tid dessa tv\u00e5 m\u00e5nader som utredningen p\u00e5g\u00e5tt. M\u00e5nga bes\u00f6k tillsammans med Matheo p\u00e5 BNK med f\u00f6rberedelser f\u00f6r att ge honom ultimata f\u00f6ruts\u00e4ttningar att genomf\u00f6ra testerna.<\/p>\n
Mest har det varit kr\u00e4vande psykiskt. Rent fysiskt \u00e4r jag van vid att han m\u00e5nga bollar i luften och rodda och l\u00f6sa s\u00e5 att vardagspusslet kring familjen flyter.<\/p>\n
Det jobbigaste har varit den oro jag k\u00e4nt f\u00f6r att misslyckas med att f\u00f6rmedla en r\u00e4ttvis bild av Matheo till teamet.<\/p>\n
Matheo \u00e4r som s\u00e5 m\u00e5nga andra barn med autism oerh\u00f6rt oj\u00e4mn b\u00e5de i sina f\u00f6rm\u00e5gor men framf\u00f6rallt allt i sin dagsform. Har han en d\u00e5lig dag g\u00e4ller det att trippa p\u00e5 t\u00e5 och f\u00f6rbereda, f\u00f6rutse och f\u00f6rbygga varenda moment s\u00e5 att han inte g\u00e5r \u00f6ver tr\u00f6skeln och hamnar i affekt. G\u00f6r han det \u00e4r det inte m\u00f6jligt att f\u00e5 till en arbetsallians med honom och l\u00f6nl\u00f6st att st\u00e4lla n\u00e5gra som helst krav p\u00e5 honom. Vad jag menar \u00e4r i princip att det \u00e4r b\u00e4st stanna hemma.<\/p>\n
Jag \u00e4r s\u00e5 stolt \u00f6ver min kille som av de sex g\u00e5nger (vi f\u00f6r\u00e4ldrar ytterligare tre) han tr\u00e4ffat teamet har han inte bara deltagit \u00a0utan med ett gott hum\u00f6r dessutom, mestadels. Jag k\u00e4nner inte bara att de fick en r\u00e4ttvis bild av Matheo utan att han \u00e4ven lyckades charma dem med sitt genuina skratt och k\u00e4rleksfulla sida. Jag \u00e4r s\u00e5 oerh\u00f6rt tacksam att Matheo med alla sina utmaningar \u00e4nd\u00e5 har f\u00f6rm\u00e5gan att v\u00e4cka varma k\u00e4nslor och bli omtyckt av andra som han m\u00f6ter. Det finns ingen som f\u00f6rmedlar en s\u00e5dan gr\u00e4nsl\u00f6s lycka som Matheo n\u00e4r han \u00e4r glad och d\u00e5 kan man inte l\u00e5ta bli att smittas.<\/p>\n
Vi l\u00e4gger ingen vikt vid att han vid de f\u00f6rsta bes\u00f6ket med logopeden Carmela Miniscalco \u201dsa ifr\u00e5n\u201d. Utan f\u00f6rvarning str\u00e4ckte han sig \u00f6ver bordet och viftade till i hennes ansikte s\u00e5 att glas\u00f6gonen hamnade p\u00e5 sniskan. Jag t\u00e4nker att han gjorde s\u00e5 gott han kunde! Det g\u00f6r f\u00f6rresten alla barn oavsett funktion. Det Matheo f\u00f6rmedlade var \u201dstopp! Det \u00e4r f\u00f6r sv\u00e5rt\u201d. Han stod upp f\u00f6r sig sj\u00e4lv. Som ni h\u00f6r har jag blivit en m\u00e4stare p\u00e5 positiv omformulering, det tillh\u00f6r livet som autism-mamma.<\/p>\n
Autism \u00e4r Matheos huvuddiagnos, vilket det aldrig r\u00e5dit n\u00e5gra tvivel om sedan sedan han som tv\u00e5\u00e5ring tilldelades autismdiagnosen. Nytt var att han bed\u00f6ms ha h\u00f6gsta graden av autism, grad 3. Numera graderar man i skalan 1-3 utefter vilket behov av st\u00f6d individen bed\u00f6ms ha. 1= Kr\u00e4ver st\u00f6d. 2=kr\u00e4ver omfattande st\u00f6d. 3=kr\u00e4ver mycket omfattande st\u00f6d.<\/p>\n
Detta klassifikationssystem kan jag tycka \u00e4r bra. Man l\u00e4gger ingen v\u00e4rdering i hurpass omfattande symptom p\u00e5 autism man visar upp utan ist\u00e4llet ser man till hur mycket hj\u00e4lp barnet beh\u00f6ver i sin vardag f\u00f6r att utvecklas. Jag t\u00e4nker att det \u00e4r bra p\u00e5 det viset att man numera f\u00f6rs\u00f6ker ge en bild av vad barnet beh\u00f6ver ist\u00e4llet f\u00f6r att endast s\u00e4tta en st\u00e4mpel p\u00e5 barnet utifr\u00e5n deras beteende och utm\u00e5la dem som \u201dsyndabockarna\u201d. Ett barn som tex givits d\u00e5liga f\u00f6ruts\u00e4ttningar och f\u00e5tt lite st\u00f6d i sin utveckling uppvisar inte s\u00e4llan fler \u201dproblembeteenden\u201d d\u00e5 de inte f\u00e5tt chansen att l\u00e4ra sig att hantera situationen p\u00e5 ett konstruktivt s\u00e4tt.
\nMin slutsats \u00e4r att ju fler problembeteende ett barn med autism uppvisar betyder inte per automatik att de \u00e4r desto \u201dmer\u201d autistiska.<\/p>\n
V\u00e5r Matheo kr\u00e4ver st\u00e4ndigt st\u00f6d av en vuxen, han har d\u00e4rmed ett mycket omfattande st\u00f6dbehov. Det hade inte varit en dag f\u00f6rsent om \u00e4ven LSS d\u00e4r autism innefattas kunde f\u00f6rst\u00e5 detta! Vi fick avslag p\u00e5 i princip alla punkter i Matheos utredning n\u00e4r vi ans\u00f6kte om personlig assistans d\u00e4r man h\u00e4nvisade att hans behov av st\u00f6d ingick i f\u00f6r\u00e4ldraansvaret.<\/p>\n
Visst v\u00e5ran kille har inga fysiska funktionsneds\u00e4ttningar. Han har en fantastiskt grovmotorik och inga fel p\u00e5 sin finmotorik vilken \u00e4ven framgick i utredningen. Men bara f\u00f6r att han kan f\u00f6ra en gaffel till munnen och p\u00e5 egen hand ta sig n\u00e5gonting att dricka n\u00e4r t\u00f6rsten sl\u00e5r till betyder det inte att han inte beh\u00f6ver st\u00f6d i matsituationen. Bara det att Matheo \u00e4r v\u00e4ldigt selektiv i maten och mycket k\u00e4nslig f\u00f6r konsistens och temperatur g\u00f6r det till en utmaning. Att han vidare p\u00e5 egen hand tar sig med buss in till stan betyder inte heller att det \u00e4r l\u00e4mpligt att han \u00e5ker buss utan n\u00e5gon vuxen..<\/p>\n
D\u00e5 var \u201dgradfr\u00e5gan\u201d avklarad. N\u00e4sta omr\u00e5de att avhandla blir hans kognitiva funktioner.
\nHan fick d\u00e4r lindrig intellektuell funktionsneds\u00e4ttning (tidigare utvst\u00f6rning).
\nVad inneb\u00e4r d\u00e5 detta? Jo, en lindrig intellektuell funktionsneds\u00e4ttning inneb\u00e4r brister i den kognitiva f\u00f6rm\u00e5gan som r\u00f6r abstrakt\/teoretiskt t\u00e4nkande. Det \u00e4r \u00e4ven vanligt med fler brister i andra kognitiva f\u00f6rm\u00e5gor.<\/p>\n
Lindrig utvecklingsst\u00f6rning definieras enligt DSM-5 med tre kriterier (A-C); A: Brister i intellektuell funktion; probleml\u00f6sning, abstrakt t\u00e4nkande och teoretisk inl\u00e4rning, som bekr\u00e4ftas b\u00e5de genom standardiserad testning och vid klinisk bed\u00f6mning. B: Brister i adaptiv funktion, dagligt fungerande; kognitivt, socialt och avseende praktiska f\u00f6rm\u00e5gor \u2013 i relation till \u00e5lder och kulturell grupp. C: Sv\u00e5righeterna har sitt ursprung under individens utvecklingsperiod.<\/p>\n
Jag har sj\u00e4lv beh\u00f6vt s\u00e4tta mig in i f\u00f6r att f\u00f6rst\u00e5 hur detta tar sig i uttryck hos Matheo men f\u00f6rst\u00e5tt det som att det kognitivt medf\u00f6r sv\u00e5righeter f\u00f6r honom att ta emot och bearbeta information eller sinnesintryck f\u00f6r att bygga upp en egen kunskap och att anv\u00e4nda sig av den kunskap han har.<\/p>\n
Det k\u00e4nns som om pusselbitarna i och med detta faller p\u00e5 plats och skapar en f\u00f6rst\u00e5else f\u00f6r att det genom \u00e5ren blivit tydligt att Matheo har sv\u00e5rt att generalisera det han l\u00e4r sig i tr\u00e4ningssituationer och ta med sig det till vardagssituationer. Hans inl\u00e4rning sker d\u00e4rmed inte i f\u00f6rv\u00e4ntad takt utan han beh\u00f6ver mycket tid f\u00f6r att repetera och kunna oms\u00e4tta det han l\u00e4rt sig i praktiken.<\/p>\n
N\u00e4r vi fick Birgitta som ansvarig f\u00f6r hans tr\u00e4ning gick tr\u00e4ningen till en b\u00f6rjan som en dans. Han l\u00e4rde sig snabbt vad han skulle g\u00f6ra i de olika \u00f6vningarna. Han har l\u00e4tt f\u00f6r att se konkreta, logiska samband som former och m\u00f6nster. I takt med att det kr\u00e4vdes allt mer i och med stigande \u00e5lder hamnade vi tr\u00e4ningsm\u00e4ssigt p\u00e5 en plat\u00e5. Vi kom inte vidare..<\/p>\n
De adaptiva f\u00f6rm\u00e5gorna handlar om f\u00f6rm\u00e5gan att kunna anpassa sig till yttre och inre krav och p\u00e5 s\u00e5 s\u00e4tt hantera vardagen. Det handlar praktiskt om att tex kl\u00e4 p\u00e5 sig, sk\u00f6ta sin hygien och att g\u00e5 p\u00e5 toaletten vilket Matheo ocks\u00e5 grejar d\u00e5 vi tr\u00e4nat mycket p\u00e5 detta.<\/p>\n
I de adaptiva f\u00f6rm\u00e5gorna ing\u00e5r \u00e4ven sociala f\u00f6rm\u00e5gor. Givetvis \u00e4r det sociala mycket sv\u00e5rt f\u00f6r Matheo med tanke p\u00e5 autismen s\u00e5 hans sociala f\u00f6rm\u00e5gor \u00e4r givetvis l\u00e4gre \u00e4n hos j\u00e4mn\u00e5riga. Kognitiva f\u00f6rm\u00e5gor s\u00e5som de sk exekutiva f\u00f6rm\u00e5gorna som handlar om f\u00f6rm\u00e5gan till m\u00e5linriktad beteende, f\u00f6rm\u00e5ga att planera och ett flexibelt t\u00e4nkande \u00e4r f\u00f6r Matheo liksom f\u00f6r de allra flesta barn med autism \u00e4ven utan intellektuell funktionsneds\u00e4ttning sv\u00e5rt. Bingo!<\/p>\n
Jag har l\u00e4st om forskning som menar att de exekutiva f\u00f6rm\u00e5gorna spelar en mycket st\u00f6rre roll \u00e4n vad vi tidigare trott g\u00e4llande framtidsprognoser f\u00f6r barn med autism. Vi diskuterade vad som egentligen \u00e4r vad i Matheos fall. Bj\u00f6rn Kadesj\u00f6 och Bibbi Hagberg psykologen menade att autismen och de sv\u00e5righeter den ger Matheo med st\u00f6rsta sannolikhet \u00e4r delaktig till att han uppfyller kriterierna f\u00f6r intellektuell funktionsneds\u00e4ttning. S\u00e5 hade han inte haft autism hade han kanske inte heller haft nedsatt intellektuell f\u00f6rm\u00e5ga? Who knows..<\/p>\n
Jag har ett annat datum f\u00f6r att tr\u00e4ffa specialpedagogen och logopeden. Men som jag skrev innan bed\u00f6ms han spr\u00e5kliga f\u00f6rm\u00e5gor inom alla omr\u00e5den att vara nedsatta, vilka inte kan ”r\u00e4ttf\u00e4rdigas” med autismen eller med den intellektuella funktionsneds\u00e4ttningen varp\u00e5 han f\u00e5r som till\u00e4gg generell spr\u00e5ksst\u00f6rning p\u00e5 toppen av detta. N\u00e4 f\u00f6rresten som pricken \u00f6ver i:et hamnar epilepsin. Vi har f\u00e5tt en remiss till en neurolog f\u00f6r att ta reda lite mer om hur epilepsin st\u00e4ller till det med i denna r\u00f6ra..<\/p>\n
Faktiskt spelar det inte s\u00e5 stor roll vad som st\u00e5r p\u00e5 pappret eller vad det beror p\u00e5. Men jag m\u00e5ste erk\u00e4nna att jag k\u00e4nner en oerh\u00f6rd l\u00e4ttnad att han i och med den lindriga intellektuella funktionsneds\u00e4ttningen \u201dkvalar\u201d in till s\u00e4rskolan. Han kommer att kunna skyddas! S\u00e4rskolan har resurser till skillnad fr\u00e5n vanliga grundskolan d\u00e4r s\u00e5 m\u00e5nga barn och ungdomar far illa. Hade de bed\u00f6mt honom som svagbeg\u00e5vad ist\u00e4llet, vilket i princip betyder samma sak hade inte s\u00e4rskolan tagit emot honom. Att anses vara svagbeg\u00e5vad betyder i medicinska termer att man ligger i nedre kvartilen men \u00e4nd\u00e5 anses vara normalbeg\u00e5vad. Skolan \u00e4r uppbyggd f\u00f6r den stora massan barn som ligger i mitten av spannet. De svagbeg\u00e5vade, liksom de som ligger i den h\u00f6gre kvartilen misslyckas med st\u00f6rsta sannolikhet i skolan av olika anledningar men det \u00e4r en annan diskussion. Tidigare r\u00e4ckte det att ha autism f\u00f6r att f\u00e5 lov att g\u00e5 p\u00e5 s\u00e4rskolan men det tog politikerna bort f\u00f6r n\u00e5gra \u00e5r sedan med katastrofala f\u00f6ljder.<\/p>\n
Slutligen, Matheo \u00e4r Matheo. Ingen kan med s\u00e4kerhet s\u00e4ga hur hans utveckling inom de olika omr\u00e5dena kommer att se ut. N\u00e4r han blir \u00e4ldre kommer han att bed\u00f6mas p\u00e5 nytt. Det f\u00e5r vi leva med. Vi blev i iallafall erbjudna att kika n\u00e4rmare p\u00e5 genitiken f\u00f6r att se om det \u00e4r m\u00f6jligt att f\u00e5 n\u00e5gon information om eventuella avvikelser, vilket k\u00e4nns sp\u00e4nnande \u00e4ven om det inte \u00e4ndrar n\u00e5gonting. Det viktigaste av allt \u00e4r att Matheo forts\u00e4tter att vara den spralliga, knasiga kille som \u00e4r r\u00e4tt tillfreds med livet. Han l\u00e4r sig hela tiden, vilket jag hoppas att han f\u00e5r forts\u00e4tta att g\u00f6ra. Det \u00e4r sp\u00e4nnande att ha privilegiet att f\u00f6lja med p\u00e5 hans resa i livet.<\/p>\n