![\"\"](\"https:\/\/i0.wp.com\/www.unicornis.se\/wp-content\/uploads\/2018\/06\/FE94C402-1B2C-4E1E-8296-7E7D0688A2A3.jpeg?resize=599%2C644\")
<\/a>Det b\u00f6rjar bli dags f\u00f6r en uppdatering i sommarv\u00e4rmen. Tiden r\u00e4cker inte till, dygnet har som vanligt f\u00f6r f\u00e5 timmar..<\/p>\nVi har haft privat tecken-utbildning f\u00f6r familjen vid tre tillf\u00e4llen. Det \u00e4r min goda v\u00e4n, Ellen som h\u00e5llit i rodret. Jag tr\u00e4ffade Ellen f\u00f6rsta g\u00e5ngen n\u00e4r vi deltog p\u00e5 samma f\u00f6r\u00e4ldrautbildning p\u00e5 Barnneuropsykiatrin i samband med att Mateo fick sin autismdiagnos.<\/p>\n
Vi tr\u00e4ffades igen en tid senare p\u00e5 en annan utbildning i TAKK p\u00e5 MiM, en f\u00f6rening som arbetar med TAKK p\u00e5 modersm\u00e5let. Ellen gjorde sin praktik d\u00e4r och jag k\u00e4nde igen henne fr\u00e5n BNK. Ellens \u00e4ldsta son diagnostiserades ocks\u00e5 med autism i samma veva. Sedan dess har vi h\u00e5llit kontakten och setts regelbundet d\u00e5 och d\u00e5 tillsammans med familjerna n\u00e4r livet till\u00e5tit. Ellen och hennes familj bor n\u00e4mligen i Skepplanda p\u00e5 landet en bit bort fr\u00e5n oss.<\/p>\n
Ellen och hennes familj \u00e4r en av de familjer som autismen f\u00f6rt ihop oss med, vilket jag k\u00e4nner stor tacksamhet f\u00f6r. Jag beundrar Ellen som jag skulle beskriva som en vacker sj\u00e4l. Trots mycket k\u00e4mpande och m\u00e5nga motg\u00e5ngar har Ellen en f\u00f6rm\u00e5ga att inte tappa hum\u00f6ret eller att sluta se ljust p\u00e5 framtiden. Hon menar att det \u00e4r hennes tro som hj\u00e4lper henne. Ibland \u00f6nskar jag att jag ocks\u00e5 varit relig\u00f6s..<\/p>\n
Ellen blev tidigt intresserad av alternativ kommunikation med tecken. Hon har g\u00e5tt flera kurser och dr\u00f6mmer om att starta eget f\u00f6r att bidra till allas r\u00e4tt till kommunikation p\u00e5 sina villkor.<\/p>\n
V\u00e5r familj \u00e4r nu lyckligtvis hennes \u201df\u00f6rs\u00f6kskaniner\u201d och trots att hennes tid \u00e4r knapp k\u00e4mpar hon f\u00f6r att motivera oss till att finna gl\u00e4dje med tecken. \u00c4r ni intresserade av en teckenkurs h\u00f6r av er s\u00e5 f\u00f6rmedlar jag det vidare till v\u00e4rldens b\u00e4sta l\u00e4rare, Ellen.<\/p>\n
Vad tycker d\u00e5 Matheo om en massa yviga gester och vevande? Jo, han reagerar positivt p\u00e5 n\u00e4r vi tecknar. Han tecknar lite p\u00e5 egen hand eller s\u00e5 s\u00e4ger han ordet som vi tecknar. Han har en stark visuell profil, s\u00e5 tecken passar honom som handen i handsken.<\/p>\n
Jag \u00e4r som jag skrivit innan t\u00e4mligen s\u00e4ker p\u00e5 att Matheo till h\u00f6sten f\u00f6rutom autism och epilepsi \u00e4ven kommer att f\u00e5 en grav spr\u00e5kst\u00f6rning: dyspraxi. Han har sv\u00e5rt inom alla talets omr\u00e5den, s\u00e5v\u00e4l med fonologi, (spr\u00e5kljud, grammatik) som med semantik (ordf\u00f6rst\u00e5else, ordproduktion) till spr\u00e5kets anv\u00e4ndning, pragmatik (samtal, sociala regler). Han f\u00f6rs\u00f6ker och g\u00f6r sitt b\u00e4sta. Det \u00e4r positivt att sedan vi b\u00f6rjade teckna s\u00e5 f\u00f6rs\u00f6ker han att prata igen.<\/p>\n
Det \u00e4r viktigt att han f\u00e5r \u201dr\u00e4tt\u201d diagnoser med tanke p\u00e5 att diagnoserna avg\u00f6r vilken typ av st\u00f6d och skola som blir aktuell f\u00f6r honom n\u00e4sta \u00e5r. Tyv\u00e4rr till\u00e4mpas inte skollagen p\u00e5 s\u00e5 vis som den l\u00e4r dvs att \u201dalla barn ska f\u00e5 det st\u00f6d de har behov utav..\u201d bara s\u00e5 d\u00e4r.<\/p>\n
F\u00f6r er som inte heller vet s\u00e5 \u00e4r f\u00f6rskoleklass numera obligatoriskt. Ett extra skol\u00e5r har allts\u00e5 tillkommit fr\u00e5n och med i \u00e5r. F\u00e5r Matheo spr\u00e5kst\u00f6rning \u00e4r min \u00f6nskan att han skall b\u00f6rja p\u00e5 en \u201dspr\u00e5kskola\u201d d\u00e4r de har ett individuellt uppl\u00e4gg d\u00e4r spr\u00e5k och kommunikation med alternativ kommunikation s\u00e5som tecken och bilder genomsyrar samtliga av skolans moment. Jag har varit i kontakt med rektorn p\u00e5 skolan som \u00e4r b\u00e5de specialpedagog och logoped. Hon verkar fantastisk och bj\u00f6d in mig p\u00e5 ett informationsm\u00f6te till h\u00f6sten inf\u00f6r n\u00e4sta \u00e5r. F\u00f6r att han ska f\u00e5 b\u00f6rja d\u00e4r kr\u00e4vs det dock att spr\u00e5ket \u00e4r hans huvudsakliga problemomr\u00e5de och inte autismen. Jag skulle s\u00e4ga att det \u00e4r det men det \u00e4r inte helt l\u00e4tt att f\u00f6rutse vad \u201dexperterna\u201d bed\u00f6mer. Min plan B om det g\u00e5r \u00e5t skogen \u00e4r att utreda honom privat hos logoped.<\/p>\n
Flera av de andra testerna, tex IQ-testet anser inte jag och m\u00e5nga med mig heller vara anpassade f\u00f6r individer med autism. Jag vet vad min son kan rent kognitivt men skulle han inte vilja delta i \u00a0psykologens utredning s\u00e5 blir utfallet att han inte \u201dkan\u201d eller \u201dklarar\u201d uppgiften kunskapsm\u00e4ssigt. S\u00e5 \u00e4r kriterierna utformade. N\u00e4r Matheo utreddes vid tv\u00e5 \u00e5rs \u00e5lder sa psykologen att han inte har utvecklingsst\u00f6rning d\u00e5 han som aldrig sett testmaterialet av ren nyfikenhet klarade samtliga moment som byggde p\u00e5 logiskt t\u00e4nkande. Han hamnade \u00e4nd\u00e5 n\u00e5got under genomsnittet men inom normalspannet d\u00e5 han s\u00e5klart inte grejade n\u00e5gra av de muntliga instruktionerna eftersom talat spr\u00e5k troligtvis inte betydde mer \u00e4n surrandet fr\u00e5n aggregatet.<\/p>\n
Alla som tr\u00e4ffat n\u00e5gon med autism vet att det inte \u00e4r det enklaste att f\u00e5 dem att g\u00f6ra det vi vill n\u00e4r vi vill om motivationen tryter. Det \u00e4r liksom ett av huvuddragen i autism. F\u00f6rst\u00e5r man inte varf\u00f6r man b\u00f6r g\u00f6ra n\u00e5gonting s\u00e5 g\u00f6r man inte det eftersom det inte heller ligger i ens intresse att visa omgivningen vad man kan.<\/p>\n
Vart jag vill komma \u00e4r att det \u00e4r komplicerat. Det finns f\u00e5 alternativ som passar en kille som Matheo. Det finns en skola som inriktat sig p\u00e5 autism redan fr\u00e5n f\u00f6rskoleklass. De har \u00e4ven s\u00e4rskola med autisminriktning. F\u00f6r att platsa d\u00e4r beh\u00f6ver han dock l\u00e5gprestera p\u00e5 IQ-testet som mynnar ut i en utvecklingsst\u00f6rningsdiagnos. Ingen om\u00f6jlighet. Vem vet i vilken form han \u00e4r i vid testtillf\u00e4llet? Tillsammans med \u00f6kade krav p\u00e5 spr\u00e5ket med stigande \u00e5lder\u00a0\u00e4ven i IQ-testet..<\/p>\n
Jag gillar tanken med autismklasser. De har dragit l\u00e4rdom av att det ger f\u00f6rdelar att t\u00e4nka utanf\u00f6r \u201dboxen\u201d redan fr\u00e5n b\u00f6rjan med v\u00e5ra barn och inte tvinga in dem i \u201dvanliga\u201d klasser som tv\u00e4rtemot syftet exluderar dem ist\u00e4llet f\u00f6r att inkludera dem som det s\u00e5 fint heter. Usch jag har s\u00e5 m\u00e5nga nedsl\u00e5ende exempel p\u00e5 barn med autism, professionellt vars liv blivit totalf\u00f6rst\u00f6rda genom att de missbed\u00f6mts och felbehandlats av en skola som inte \u00e4r till f\u00f6r dem..<\/p>\n
Det l\u00e5ter jag \u00f6ver min d\u00f6da kropp aldrig n\u00e5gonsin f\u00e5 h\u00e4nda. Det har jag lovat Matheo. Det har jag lovat mig sj\u00e4lv. Jag ser det som att min st\u00f6rsta uppgift med att vara Matheos mamma att f\u00f6rutom att \u00e4lska honom villkorsl\u00f6st skydda honom fr\u00e5n ondo..<\/p>\n
Min fem\u00e5ring vet med st\u00f6rsta sannolikhet redan om att han \u00e4r annorlunda. Trots hans s\u00e5rbarhet \u00e4r han \u00e4n s\u00e5 l\u00e4nge lycklig ovetandes om hur h\u00e5rd och kall v\u00e4rlden faktiskt \u00e4r. Han lever bekymmersl\u00f6st i nuet p\u00e5 ett s\u00e4tt som bara sm\u00e5 barn kan. Och s\u00e5 ska det f\u00f6rbli i st\u00f6rsta m\u00f6jliga m\u00e5n.<\/p>\n
T\u00e4nk vad ens prioriteringar \u00e4ndras! N\u00e4r jag misst\u00e4nkte att Matheo hade autism handlade hela mitt liv och vardag om att jaga tiden och frenetiskt hitta s\u00e4tt f\u00f6r att han skulle utvecklas s\u00e5 normalt som m\u00f6jlighet. Att f\u00e5 honom att bli som andra.<\/p>\n
Idag k\u00e4nner jag inte att det \u00e4r det viktigaste. Det \u00e4r inte ens \u00f6nskv\u00e4rt l\u00e4ngre. Givetvis har jag reflekterat \u00f6ver huruvida det handlar om acceptans eller huruvida det handlar om att jag inte har n\u00e5got val, d\u00e5 det med tiden visat sig att han har ofantligt fler sv\u00e5righeter \u00e4n endast autism som vi fick bekr\u00e4ftat fr\u00e5n b\u00f6rjan. Nu vet vi att han f\u00f6rutom autism dessutom har epilepsi och \u00e4ven en spr\u00e5kst\u00f6rning med sig i bagaget som st\u00e4ller till det f\u00f6r honom i hans utveckling. Tro mig, trots att jag v\u00e4ljer att fokusera p\u00e5 det positiva och s\u00e4llan visar det ut\u00e5t s\u00e5 funderar jag d\u00e5 och d\u00e5 p\u00e5 hur or\u00e4ttvist livet kan te sig. \u00c4lskade Matheo. Givetvis ska du fortfarande f\u00e5 chansen att uppn\u00e5 din \u201dfulla potential\u201d men inte till vilket pris som helst. Det viktigaste \u00e4r att du m\u00e5r bra och trivs med dig sj\u00e4lv.<\/p>\n
Sommaren \u00e4r som sagt h\u00e4r och med Matheo i spetsen tillsammans med \u00f6vrig familj i sl\u00e4pt\u00e5g s\u00e5 njuter vi i nuet av solens v\u00e4rmande str\u00e5lar.<\/p>\n
Nu \u00e4r det nedr\u00e4kning till semestern. Det k\u00e4nns obeskrivligt att s\u00e4ga dessa ord. Nedr\u00e4kning. Jag l\u00e4ngtar till semestern! Jag ser fram emot sex (!) veckors ledighet tillsammans med min familj. Hemma. Utan n\u00e5gra st\u00f6rre planer. Precis s\u00e5 som jag vill ha det. Det har jag inte gjort p\u00e5 flera \u00e5r. Sommaren har l\u00e4nge mest varit en pl\u00e5ga, ett n\u00f6dv\u00e4ndigt ont. Med semesterst\u00e4ngd f\u00f6rskola d\u00e4r vi l\u00e4mnades ensamma som en p\u00e5minnelse om vilka udda f\u00e5glar vi var som inte kunde ta oss f\u00f6r det som andra familjer gjorde.<\/p>\n
Jag vet att beslutet vi tog att flytta till st\u00f6rre var r\u00e4tt, det hat givit oss en stor knuff i r\u00e4tt riktning. Hos oss finns det nu en plats f\u00f6r samtliga familjemedlemmar. Vi har nu m\u00f6jlighet till att umg\u00e5s med andra, att kunna hitta tillbaka till det rika sociala livet vi tidigare hade. Matheo kan g\u00e5 undan, han k\u00e4nner sig inte l\u00e4ngre tr\u00e4ngd och han kan h\u00e5lla p\u00e5 med det han gillar allra mest, att r\u00f6ra p\u00e5 sig ute i tr\u00e4dg\u00e5rden och bada i poolen mest hela tiden. Win-win situation vi trivs n\u00e4r han trivs och vice versa. Han njuter n\u00e4r vi \u00e4r tillsammans allihopa. S\u00e5 V\u00e4lkomna hem till oss i sommar! Era barn kommer garanterat att trivas i v\u00e5rt \u201d\u00e4ventyrsland\u201d och ni med f\u00f6r den delen. V\u00e5rt tv\u00e5-meters-specialdesignade-f\u00e4ngelse-st\u00e4ngsel \u00e4r \u00e4ntligen snart p\u00e5 plats och jag tror att jag v\u00e5gar att p\u00e5st\u00e5 att ni kommer att kunna slappna av d\u00e5 risken inte \u00e4r alltf\u00f6r stor att ni beh\u00f6ver h\u00e5lla st\u00e4ndig koll p\u00e5 era ungar. Hur det blir med Matheo \u00e4r en annan femma och \u00e5terst\u00e5r att se. Vad jag h\u00e5ller tummarna f\u00f6r och sp\u00e4nt \u00f6nskar allra mest just nu \u00e4r att kunna sitta ned i fem minuter och att kunna sl\u00e4nga in en tv\u00e4tt utan att han f\u00f6rsvinner till andra sidan jordklotet..<\/p>\n
<\/p>\n
<\/p>\n
<\/p>\n
\n