Det var ett tag sedan sen sist.. Jag \u00f6nskar att jag kunde uppdatera oftare men n\u00e5gonting kommer alltid emellan. Jag har funderat \u00f6ver det och sett ett m\u00f6nster, ju lugnare v\u00e5r vardag \u00e4r desto mindre behov har jag av att skriva av mig. Sedan har det \u00e4ven g\u00e5tt upp f\u00f6r mig att jag har h\u00f6ga krav p\u00e5 mig sj\u00e4lv och bara vill producera inl\u00e4gg i toppklass, vilket \u00e4r oerh\u00f6rt tidskr\u00e4vande. Det \u00e4r s\u00e5 mycket jag att g\u00e5 ”all in” i det jag g\u00f6r,\u00a0 oavsett vad det handlar om, att g\u00f6ra ”halvdant” klingar illa i mina \u00f6ron.<\/p>\n

Mitt enda ny\u00e5rsl\u00f6fte \u00e4r att vara sn\u00e4llare mot mot mig sj\u00e4lv, leva mer i nuet och ta tillvara p\u00e5 de betydelsefulla m\u00e4nniskor som finns omkring oss.<\/p>\n

S\u00e5 jag tar tillf\u00e4llet i akt och skriver r\u00e4tt och sl\u00e4tt och t\u00e4nker posta utan att redigera en endaste g\u00e5ng. Det \u00e4r en b\u00f6rjan..<\/p>\n

Som ni f\u00f6rst\u00e5r har det varit en lugn period hos oss senaste tiden. Inte rent fysiskt med flytt, jullov och nytt jobb, det jag syftar till \u00e4r ett psykiskt lugn. Vi har haft m\u00e5nga bra dagar, Matheo trivs i nya huset och har varit ganska tillfreds med livet. Jag har inte beh\u00f6vt kontakta s\u00e5 m\u00e5nga akt\u00f6rer pga julledighet, annat \u00e4n att jag bokat en utbildning tillsammans med Matheo i Sk\u00e5ne. Det \u00e4r den psykiska stressen som \u00e4ter upp mig medan den fysiska g\u00f6r mig produktiv och f\u00e5r mig att m\u00e5 bra.<\/p>\n

Jag tror att min terapi hj\u00e4lpt mig mycket med att sortera och f\u00e5 mig att k\u00e4nna ett lugn i stormen, trots det st\u00e4ndiga kaos vi lever i. Det g\u00f6r alla familjer med autism v\u00e5gar jag p\u00e5st\u00e5. Det \u00e4r roande eller egentligen r\u00e4tt komiskt att andra som bes\u00f6ker oss titt som t\u00e4tt p\u00e5pekar att det g\u00e5r i 130 hemma hos oss och tittar undrande p\u00e5 oss hur vi kan leva s\u00e5h\u00e4r.<\/p>\n

Helt sanningsenligt kan jag bem\u00f6ta det med att vad de ser inte \u00e4r en br\u00e5kdel av vad det har varit eller kan vara. F\u00f6r d\u00e5 \u00e4r v\u00e4ldigt f\u00e5 hemma hos oss. Vi har haft perioder d\u00e4r jag bara velat packa en v\u00e4ska och f\u00f6rsvinna f\u00f6r gott. Fler g\u00e5nger \u00e4n vad jag kan minnas har tankarna rusat: ”det \u00e4r nu jag ballar ut och blir galen p\u00e5 riktigt”. Jag \u00e4r faktiskt f\u00f6rv\u00e5nad \u00f6ver att jag inte blivit inl\u00e5st p\u00e5 hispan. \u00c4n.<\/p>\n

Jag ska f\u00f6rs\u00f6ka f\u00f6rklara. Givetvis har jag full f\u00f6rst\u00e5else f\u00f6r att samtliga f\u00f6r\u00e4ldrar upplever stress. F\u00f6r\u00e4ldraskapet i sig \u00e4r kr\u00e4vande, det \u00e4r inte min \u00f6nskan att p\u00e5 n\u00e5got s\u00e4tt underminera det. Det \u00e4r p\u00e5frestande f\u00f6r vem som helst att s\u00e4tta sig sj\u00e4lv i andra hand och l\u00e5ta barnens behov g\u00e5 f\u00f6re de egna med allt vad det inneb\u00e4r. Alla f\u00f6r\u00e4ldrar oroar sig \u00f6ver sina barn och deras framtid. Jag tror att de flesta f\u00f6r\u00e4ldrar av alla slag mer eller mindre delar upp livet i\u00a0innan <\/em>och\u00a0efter<\/em>\u00a0barnen.\u00a0<\/em>K\u00e4rleken gentemot ens barn \u00e4r villkorsl\u00f6s. Man \u00e4lskar dem s\u00e5 att det g\u00f6r ont.<\/p>\n

Vad \u00e4r d\u00e5 skillnaden mellan oss autismmorsor- och farsor och f\u00f6r\u00e4ldrar till neurotypiska barn?<\/p>\n

Som autismmorsa och \u00e4ven mamma till ett neurotypiskt barn (\u00e4n s\u00e5 l\u00e4nge) skulle jag s\u00e4ga att det fr\u00e4mst handlar om skillnaden i hur ofantligt mycket st\u00f6rre oron \u00e4r f\u00f6r barnet med autism och hur m\u00e5nga steg f\u00f6re sitt barn det kr\u00e4vs att man ligger.<\/p>\n

Med Matheo beh\u00f6ver jag ligga minst tio steg f\u00f6re medan det med lillebror r\u00e4cker med tv\u00e5. Hur familjens dagar ser ut \u00e4r helt beroende av Matheos dagsform. \u00c4r den god klarar han av att vi s\u00e4tter gr\u00e4nser eller att det h\u00e4nder n\u00e5gonting of\u00f6rutsett, tex att k\u00f6ttbullarna \u00e4r hemmagjorda ist\u00e4llet f\u00f6r k\u00f6pta eller att det tex introduceras en ny \u00f6vning i tr\u00e4ningen. Har han sovit d\u00e5ligt kan vi med s\u00e4kerhet anta att dagsformen kommer att p\u00e5verkas negativt. Detta resulterar i att han har behov av en s\u00e5 kravl\u00f6s tillvaro som m\u00f6jligt. F\u00f6r att r\u00e4dda det som r\u00e4ddas \u00e4r det klokt att l\u00e5ta honom sova tills han vaknar oavsett om det resulterar i jobb och andra \u00e5taganden samlas\u00a0p\u00e5 h\u00f6g. Det \u00e4r f\u00f6rdelaktigare \u00e4n att sitta p\u00e5 det d\u00e4r superviktiga m\u00f6tet och oroa sig \u00f6ver att han lever r\u00f6vare p\u00e5 f\u00f6rskolan. Att han skr\u00e4mmer de andra med sina aggressionutbrott och sedan \u00e4nd\u00e5 beh\u00f6va sl\u00e4ppa allt f\u00f6r att h\u00e4mta honom f\u00f6r att han inte slutar att gr\u00e5ta. Givetvis \u00e4r det under dessa dagar inte ens att t\u00e4nka p\u00e5 n\u00e5gon som helst ”mat\u00f6verraskning”! stekt \u00e4gg under dessa omst\u00e4ndigheter \u00e4r ett hyfsat s\u00e4kert kort, \u00e4ven fast risken s\u00e5klart alltid lurar med att b\u00e5de temperatur och konsistens som kan skilja sig gentemot hans f\u00f6rv\u00e4ntningar och riskerar att utl\u00f6sa ett sammanbrott. Jag tackar h\u00f6gre makter f\u00f6r att de med lillebror \u00e4r det tillr\u00e4ckligt att han f\u00e5r n\u00e5gon typ av mat och att det bara inte sker mer \u00e4n n\u00e5gra timmar f\u00f6rsent.<\/p>\n

Men t\u00e4nker ni; alla ungar blir ju arga och f\u00e5r utbrott n\u00e4r det inte f\u00e5r som de vill..<\/p>\n

Givetvis \u00e4r det s\u00e5, konstigt vore det annars. Det tillh\u00f6r utvecklingen att barn protesterar och s\u00e4ger ifr\u00e5n. Det beh\u00f6ver de l\u00e4ra sig f\u00f6r att kunna ta sig fram i livet.\u00a0 Genom mitt arbete har jag f\u00f6rst\u00e5tt att det \u00e4r en allvarlig riskfaktor med alltf\u00f6r fogliga barn..<\/p>\n

Skillnaden handlar om hur pass agiterat barnet blir och vad konsekvenserna blir. N\u00e4r barnet med autism f\u00e5r ett utbrott betyder det inte s\u00e4llan att t\u00e5get g\u00e5tt. Loppet \u00e4r k\u00f6rt. Det g\u00e5r inte att st\u00e4lla till r\u00e4tta eller att b\u00f6rja om. Ett barn med autism kan skrika i timmar tills det inte l\u00e4ngre f\u00e5r luft och i stort sett tuppar av. Av ren utmattning. Barnet med autism v\u00e4lter inte s\u00e4llan m\u00f6bler eller till och med raserar hemmet samt skadar b\u00e5de sig sj\u00e4lvt och andra.<\/p>\n

Om jag s\u00e4ger jag till min lille son att det inte blir en glass i aff\u00e4ren s\u00e5 protesterar han missn\u00f6jt genom att sl\u00e4nga sig p\u00e5 golvet. Efter ett slag g\u00e5r det \u00f6ver och han fokuserar p\u00e5 annat. Skillnaden med ett barn med autism \u00e4r att resten av dagen kan g\u00e5 fullst\u00e4ndigt i st\u00f6pet om det kommer ett alltf\u00f6r stort krav, i detta fall ett ”nej” med fel timing.<\/p>\n

S\u00e5 bara f\u00f6r att man r\u00e5kar ha autism s\u00e5 ska man alltid f\u00e5 det man vill? Absolut inte! nej, nej, nej ett barn med autism har ett lika stort behov av gr\u00e4nser, om inte mer \u00e4n andra utan denna problematik. Skillnaden \u00e4r att gr\u00e4nss\u00e4ttningen m\u00e5ste ske n\u00e4r det finns f\u00f6ruts\u00e4ttningar hos barnen f\u00f6r att kunna klara av det. Jag \u00e5ker med Matheo till aff\u00e4ren bara f\u00f6r att kunna s\u00e4ga ”nej” n\u00e4r hans dagsform till\u00e5ter. \u00c4r det inte en s\u00e5dan dag och jag prompt m\u00e5ste ta med honom till aff\u00e4ren kommer jag att informera att det blir glass redan innan vi kommit in.<\/p>\n

N\u00e4r jag pratar om dagsform \u00e4r det inte som s\u00e5 att om han sovit gott s\u00e5 dagsformen automatiskt god resten av dagen bara f\u00f6r att han vaknat p\u00e5 r\u00e4tt sida. Dagsformen kan \u00e4ndras precis n\u00e4r som helst. I \u00e5tta fall av tio g\u00e5r det att f\u00f6rutse (det l\u00e4r man sig med tiden) men r\u00e4tt som det \u00e4r st\u00e5r det inte i v\u00e5r makt att fatta vad som g\u00e5tt ”fel”. Helt enkelt f\u00f6r att vi inte f\u00f6rst\u00e5r v\u00e5rt barn och barnet inte heller kan f\u00f6rmedla sig. Vi lever i dels helt parallella v\u00e4rldar.<\/p>\n

Det \u00e4r ett stressp\u00e5slag utan dess like att sakna ”facit” till sitt barn. Nu pratar vi om i vardagslivet. Det \u00e4r om\u00e4n en \u00e4nnu st\u00f6rre inre stress att inte veta hur framtiden kommer att se ut eller vad vi kan f\u00f6rv\u00e4nta oss. Det finns ingen i dagsl\u00e4get som kan s\u00e4ga hur ett barn med autism utveckling kan t\u00e4nkas se ut. Kommer det att kunna uttrycka sina k\u00e4nslor? kommer det att f\u00e5 ett fungerande tal? Kommer barnet n\u00e5gonsin att f\u00e5 en kompis? flytta hemifr\u00e5n? kommer det n\u00e5gonsin att klara sig utan oss? vad h\u00e4nder n\u00e4r vi d\u00f6r etc..<\/p>\n

Detta \u00e4r en st\u00e4ndigt gnagande oro och en oerh\u00f6rd sorg vi f\u00f6r\u00e4ldrar till barn med autism b\u00e4r inom oss och tvingas l\u00e4ra oss att leva med f\u00f6r att inte f\u00f6rg\u00f6ras. En b\u00f6rda vi s\u00e4llan talar h\u00f6gt om.<\/p>\n

Tillbaka till vardagen. Ni skulle bara veta alla anpassningar vi f\u00f6r\u00e4ldrar g\u00f6r utan att ni m\u00e4rker n\u00e5gonting..<\/p>\n

M\u00e5nga g\u00e5nger \u00e4r vi sj\u00e4lva inte ens medvetna om vad vi g\u00f6r! f\u00f6r vi lever i detta kaos dag efter dag och blir s\u00e5 tillvanda att vi inte ens reagerar l\u00e4ngre. Det skr\u00e4mmer mig ibland.<\/p>\n

Bara jag t\u00e4nker tillbaka p\u00e5 v\u00e5ran morgon s\u00e5 kommer jag p\u00e5 sak efter sak. P\u00e5 v\u00e4gen till f\u00f6rskolan satte jag lillebror i frams\u00e4tet f\u00f6r att inte riskera att han skulle skrika och g\u00f6ra storebror f\u00f6rtvivlad f\u00f6r att han inte ville bli fastsp\u00e4nd i stolen (n\u00e4r Matheo \u00e4r stressad blir han oerh\u00f6rt ljudk\u00e4nslig). Jag hoppade att posta ett brev p\u00e5 v\u00e4gen till f\u00f6rskolan f\u00f6r att inte beh\u00f6va stanna bilen (Matheo klarar inte av att v\u00e4nta n\u00e4r han inte \u00e4r 100 % i form. Jag kunde anta att formen inte var p\u00e5 topp eftersom han idag helst ville vara hemma och inte g\u00e5 till f\u00f6rskolan). Vidare bar jag honom fr\u00e5n bilen till f\u00f6rskolan f\u00f6r att han inte skulle sl\u00e4nga sig p\u00e5 marken och bl\u00f6ta ned sig (han avskyr att bli bl\u00f6t om kl\u00e4derna, vilket kunnat resultera i beroende p\u00e5 vilken personal som finns p\u00e5 plats eller inte att jag tvingas vara kvar en timme p\u00e5 f\u00f6rskolan f\u00f6r att lugna honom).<\/p>\n

Jag vill \u00e4ven dela en situation som skedde f\u00f6r n\u00e5gra timmar sedan. Jag hade h\u00e4mtat barnen fr\u00e5n f\u00f6rskolan och v\u00e4l hemma skulle jag sl\u00e4ppa ut dem ur bilen.\u00a0 Jag \u00f6ppnade bild\u00f6rrarna, kn\u00e4ppte upp b\u00e4ltena och v\u00e4ntade p\u00e5 att barnen skulle ta sig ur. Den lille kom ut men inte Matheo. Jag ropade till honom att g\u00e5 ut men han r\u00f6rde sig inte ur fl\u00e4cken. N\u00e4r jag kom fram till honom satt han som f\u00f6rstenad, vilket jag f\u00f6rst\u00e5tt att han skulle g\u00f6ra redan innan jag n\u00e5dde fram till honom. Jag torkade honom med servetten runt munnen som jag dragit fram fr\u00e5n jackfickan medan jag tog mig runt bilen. Jag viskade lugnt hans namn utan n\u00e5gon som helst reaktion. Jag h\u00f6ll luftv\u00e4garna fria ifall han skulle kr\u00e4kas igen, samtidigt som jag bar honom fr\u00e5n bilen till huset och fiskade upp nycklarna. N\u00e5gra steg bort fick jag upp lugnande, som jag sprutade in i hans tuggande mun. Inom loppet av n\u00e5gra sekunder kom han tillbaka. \u00d6gonen fick liv igen och s\u00e5g inte l\u00e4ngre igenom mig. Lillebror satt bredvid och lekte. Matheos epilepsianfall hade g\u00e5tt honom helt obem\u00e4rkt f\u00f6rbi. Mig med. N\u00e4stan. Kanske var det anledningen till att jag skrev detta inl\u00e4gg? Jag vyssade honom i min famn tills han somnade n\u00e5gra minuter senare och satte sedan ig\u00e5ng med middagen. Jag kommer ih\u00e5g att jag t\u00e4nkte att det vore bra om jag passade p\u00e5 att vika tv\u00e4tten innan han skulle vakna..<\/p>\n

Dela det h\u00e4r:<\/h3>
<\/div><\/li>
E-post<\/span><\/a><\/li>
Skriv ut<\/span><\/a><\/li>
<\/li><\/ul><\/div><\/div><\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Det var ett tag sedan sen sist.. Jag \u00f6nskar att jag kunde uppdatera oftare men…<\/p>\n
Dela det h\u00e4r:<\/h3>
<\/div><\/li>
E-post<\/span><\/a><\/li>
Skriv ut<\/span><\/a><\/li>
<\/li><\/ul><\/div><\/div><\/div>","protected":false},"author":1,"featured_media":3402,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":"","jetpack_publicize_message":"","jetpack_is_tweetstorm":false,"jetpack_publicize_feature_enabled":true},"categories":[151,272,214,316],"tags":[],"class_list":["post-3405","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-autism","category-behandlingsmetod","category-epilepsi","category-vardagen"],"jetpack_publicize_connections":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/i0.wp.com\/www.unicornis.se\/wp-content\/uploads\/2018\/01\/happy-1082921_1920.jpg?fit=1920%2C963&ssl=1","jetpack_sharing_enabled":true,"jetpack_shortlink":"https:\/\/wp.me\/s8cdig-3405","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.unicornis.se\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3405","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.unicornis.se\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.unicornis.se\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.unicornis.se\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.unicornis.se\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=3405"}],"version-history":[{"count":10,"href":"https:\/\/www.unicornis.se\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3405\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":3416,"href":"https:\/\/www.unicornis.se\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3405\/revisions\/3416"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.unicornis.se\/wp-json\/wp\/v2\/media\/3402"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.unicornis.se\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=3405"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.unicornis.se\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=3405"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.unicornis.se\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=3405"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}