Att ett ”nej inte alltid \u00e4r ett nej” klingar illa. \u00a0N\u00e4r det handlar om sexuellt ofredande som de flesta associerar uttalandet med \u00e4r det givetvis aldrig okej att kompromissa med ett ”nej”. ”Nej” betyder just NEJ. Punkt slut. Det jag syftar p\u00e5 \u00e4r att ett ”nej \u00e4r inte alltid ett nej”, r\u00e4tt s\u00e4llan faktiskt n\u00e4r det handlar om att f\u00e5 igenom v\u00e5ra barns behov gentemot skola och andra myndigheter. Jag blir f\u00f6rtvivlad av att dag efter dag l\u00e4sa i media om f\u00f6r\u00e4ldrars blodiga kamp mot myndigheter f\u00f6r sina barns r\u00e4ttigheter. Jag f\u00e5r k\u00e4nslan av att vi befinner oss i tv\u00e5 olika l\u00e4gren. Vi och dem. F\u00f6r\u00e4ldrar VS myndigheter. Den starkaste parten vinner. Hur i hela fridens namn kunde det bli s\u00e5?<\/p>\n

Olof Palmes tankar om det ”solidariska Sverige” \u00e4r knappt ett minne blott, om \u00e4n ens det. Om vi vill leva i ett land som \u00e4r stabilt och s\u00e4kert s\u00e5 m\u00e5ste vi se till att alla m\u00e4nniskor i v\u00e5rt land har den trygghet f\u00f6r att kunna bidra till landets utveckling. Det \u00e4r ingen s\u00e4rskilt sv\u00e5rbegriplig ekvation, tyv\u00e4rr skiljer sig verkligheten l\u00e5ngt ifr\u00e5n den. Inom m\u00e5nga olika plan…<\/p>\n

Jag har alltid k\u00e4nt mig lyckligt skattad av att ha haft turen av att f\u00f6das i ett tryggt land som Sverige. M\u00f6jligheternas land. Jag har vuxit upp med f\u00f6rest\u00e4llningen att jag kan g\u00f6ra och bli den jag vill, n\u00e5gonting mina f\u00f6r\u00e4ldrar ocks\u00e5 s\u00e5klart har ett finger med i spelet. Min sons framtid ser d\u00e4remot inte lika ljus ut som min. Jag hade aldrig i min livligaste fantasi ens kunnat f\u00f6rest\u00e4lla mig hur lite f\u00f6rst\u00e5else vi skulle komma att f\u00e5 n\u00e4r jag i min tur f\u00f6dde min son, i Sverige. Min son \u00e4r ocks\u00e5 svensk men tillskillnad fr\u00e5n hur det var f\u00f6r mig \u00e4r hans framtidsutsikter t\u00e4mligen dystra. Det \u00e4r en brokig v\u00e4g f\u00f6r att han ska kunna g\u00f6ra och bli den han vill. Om det ens \u00e4r m\u00f6jligt. Han f\u00f6ddes allts\u00e5 \u00f6ver 30 \u00e5r senare \u00e4n vad jag gjorde. Borde inte det automatiskt ge honom \u00e4n b\u00e4ttre utsikter och en ljusare framtid?<\/p>\n

Jag menar under en dryg 30-\u00e5rsperiod borde v\u00e4l Sverige utvecklats en hel del? S\u00e5klart har det skett en utveckling. Om det \u00e4r till det b\u00e4ttre eller inte l\u00e5ter jag vara osagt. Skillnaden mellan mig och min son \u00e4r att han har sk ”speciella behov”. Samh\u00e4llet g\u00f6r honom funktionshindrad f\u00f6r att han inte fungerar s\u00e5som jag gjorde. Saker jag l\u00e4rde mig lekande l\u00e4tt, som det sociala samspelet med andra k\u00e4mpar han med varje dag. Ett karakt\u00e4rsdrag som att trivas med st\u00e5 i centrum finns kvar hos mig som vuxen. Min son i sin tur m\u00e5ste dra sig undan andra, alla ljud och intryck g\u00f6r att han inte st\u00e5r ut. D\u00e5 blir det sv\u00e5rt att hantera en obegriplig v\u00e4rld.<\/p>\n

Ja, det \u00e4r sant att hans f\u00f6ruts\u00e4ttningar \u00e4r betydligt s\u00e4mre \u00e4n mina. Denna v\u00e4rlden \u00e4r inte anpassad f\u00f6r s\u00e5dana som han. Det \u00e4r ingenting nytt. Vi v\u00e4nder p\u00e5 det, f\u00f6rest\u00e4ll er att han ist\u00e4llet hade f\u00f6tts f\u00f6r 33 \u00e5r sedan ist\u00e4llet. Och jag f\u00f6r 4 \u00e5r sedan. Den tanken f\u00e5r mig att rysa. Knappast var det en b\u00e4ttre situation f\u00f6r dessa barn d\u00e5. S\u00e5 sent som p\u00e5 70-talet ans\u00e5g man att ”kylsk\u00e5pskalla m\u00f6drar” som inte hade f\u00f6rm\u00e5ga att knyta an till sitt barn var orsaken till barnens st\u00f6rning, varp\u00e5 dessa barn sp\u00e4rrades in p\u00e5 mentalsjukhus d\u00e5 de ans\u00e5gs lida av barnschizofreni. Jag har f\u00f6rdjupat mig en del i gammal litteratur som beskriver vad som f\u00f6regick innanf\u00f6r dessa v\u00e4ggar, det \u00e4r inga vackra historier..I DSM-2 (en diagnosmanual, idag \u00e4r vi framme p\u00e5 DSM-5) fram till 80-talet diagnostiserades barn med autistiska symptom fortfarande som en undergrupp av schizofreni.<\/p>\n

P\u00e5 s\u00e5 vis har han haft tur. Det kunde ha varit v\u00e4rre. Men \u00e4r det f\u00f6r den sakens skull okej att k\u00f6ra dessa barn och deras familjer i botten? \u00c4r det okej att skolan och andra myndigheter som socialtj\u00e4nst och F\u00f6rs\u00e4kringskassa ist\u00e4llet f\u00f6r att lyssna dag efter dag k\u00f6r \u00f6ver oss? Borde vi inte veta b\u00e4ttre? Vart tog det h\u00e4r v\u00e4gen med att ge m\u00e4nniskor m\u00e4nniskor trygghet?<\/p>\n

Det kan knappast anses som att ge m\u00e4nniskor en trygg bas att l\u00e5ta f\u00f6r\u00e4ldrar br\u00e5ka, k\u00e4mpa och kriga med skolor, boenden, paragrafryttare, BUP, habiliteringen och F\u00f6rs\u00e4kringskassan. Jag har under dessa \u00e5r haft o\u00e4ndliga m\u00f6ten med pedagoger, kuratorer, arbetsterapeuter, l\u00e4kare, specialpedagoger, psykologer, soc-tanter, LSS-tanter, dietister, logopeder, FK, FK och \u00e5terigen FK. Jag har g\u00e5tt n\u00e4stan varenda kurs som finns och l\u00e4st allt jag kommit \u00f6ver om autism. Varje dag har inneburit antingen m\u00f6ten, telefonsamtal eller argumenteringar i text. Hur ska man d\u00e5 kunna sk\u00f6ta ett normalt jobb? Hur orkar man vara en god partner, kollega, v\u00e4n eller ens f\u00f6r\u00e4lder?<\/p>\n

Jag befinner mig just nu mitt i kriget med personlig assistans enligt LSS som \u00e4r en r\u00e4ttighetslag som garanterar att f\u00e5 leva som andra trots sv\u00e5rt funktionshinder. I b\u00f6rjan av maj skickade jag in ans\u00f6kan, d\u00e5 v\u00e5r situation blivit oh\u00e5llbar. Inget beslut \u00e4r fattat \u00e4n. De utreder ”skyndsamt”, s\u00e5 fort det kan s\u00e4ger de. Det \u00e4r en klen tr\u00f6st n\u00e4r min son lever farligt och riskerar att d\u00f6 om vi misslyckas med tillsynen av honom som han kr\u00e4ver 24 timmar om dygnet. Skyndsamt \u00e4r ett luddigt, skrattretande ord. Likav\u00e4l som skollagens ”Alla barn har r\u00e4tt till de insatser de har behov av..” S\u00e4ger vem? Det kanske hade fungerat i ett solidariskt Sverige med en flummig lagstiftning som denna. Verkligheten \u00e4r att de flesta i v\u00e5r situation ger upp innan de ens hunnit p\u00e5b\u00f6rja denna process. Det \u00e4r ett h\u00e5rt samh\u00e4llsklimat. Det \u00e4r sv\u00e5rt att f\u00e5 personlig assistans, s\u00e4rskilt n\u00e4r det handlar om autism. S\u00e5klart, n\u00e4r \u00e4ven multihandikappade barn f\u00e5r avslag eller sin assistans indragen. Bra jobbat kommunen och F\u00f6rs\u00e4kringskassan! Sk\u00f6nt n\u00e4r det g\u00e5r att skylla p\u00e5 varandra, s\u00e5 slipper n\u00e5gon ta ansvar. Det \u00e4r \u00e4ven sv\u00e5rt att f\u00e5 igenom assistans f\u00f6r barn med autism pga att utredningen inte ens anpassad utefter deras behov. Borde inte en utredning d\u00e4r barn med diagnosen autism ing\u00e5r g\u00f6ra det? Att sitta p\u00e5 dessa otaliga m\u00f6ten och f\u00f6rklara hur min son fungerar och vad hans sv\u00e5righeter \u00e4r n\u00e4r det tycks om\u00f6jligt att ta in att det faktiskt \u00e4r m\u00f6jligt att kunna vissa avancerade saker samtidigt som det inte vissa grundl\u00e4ggande saker fungerar dr\u00e4nerar mig p\u00e5 energi. Att ha ett funktionshinder inneb\u00e4r inte bara att det \u00e4r fysiskt. Barn med autism har ofta en oj\u00e4mn beg\u00e5vningsprofil ska det vara s\u00e5 sv\u00e5rt att f\u00f6rst\u00e5?<\/p>\n

”Vad vill du ha hj\u00e4lp med?” Det brukar de fr\u00e5ga. Socialen, habiliteringen, BUP, LSS, kommunen \u00f6verlag, och alla m\u00f6jliga \u201chj\u00e4lpare\u201d. Jag s\u00e4ger som Elisabeth Kaan i DN (17\/1 2017) att svaret i mitt huvud \u00e4r alltid och kommer alltid vara detsamma: \u201dAtt slippa br\u00e5ka med er\u201d.<\/p>\n

Jag vill slippa att kriga f\u00f6r mitt barn. Jag vill slippa att s\u00e4tta mig in i hur varenda liten process fungerar f\u00f6r att min son ska f\u00e5 det st\u00f6d han har r\u00e4tt till, d\u00e5 kanske jag hade haft tid \u00f6ver till annat som m\u00e5nga andra verkar ha. Jag vill njuta av min son och allt de positiva han l\u00e4r mig. Jag vill slippa b\u00f6na och be, gr\u00e5ta och br\u00e5ka f\u00f6r att ett ”nej” ska bli ett ”Ja”. Det \u00e4r nog bland det viktigaste jag l\u00e4rt mig under dessa \u00e5r att ”ett nej \u00e4r inte alltid ett nej”. Jag har drivit igenom en massa negativa beslut. Det \u00e4r ingenting som g\u00f6r mig stolt. Inte alls. F\u00f6r mig \u00e4r det ingen t\u00e4vling. Jag blir bara r\u00e4dd. R\u00e4dd f\u00f6r att det inte finns n\u00e5gon r\u00e4ttvisa. Inte ens p\u00e5 samh\u00e4llsniv\u00e5. Myndigheter f\u00e5r de ”svaga”att ge upp striden. Det skr\u00e4mmer mig att mitt trygga, vackra Sverige \u00e4r p\u00e5 god v\u00e4g till att bli mer och mer utav ett klassamh\u00e4lle. F\u00f6ds du autistiskt \u00e4r det en s\u00e4mre f\u00f6ruts\u00e4ttning i livet i sig. F\u00f6ds du dessutom av f\u00f6r\u00e4ldrar som av olika anledningar inte kan strida f\u00f6r dina r\u00e4ttigheter har du dessutom \u00e4nnu s\u00e4mre f\u00f6ruts\u00e4ttningar. Det Sverige, m\u00f6jligheternas land ska \u00e4ven det bara bli ett minne blott? \u00c4r det s\u00e5 vi vill ha det? Har den v\u00e4lbehagliga tanken p\u00e5 att ens grannar har mat p\u00e5 bordet b\u00f6rjat bli helt fr\u00e4mmande?<\/p>\n

N\u00e4r ska foten s\u00e4ttas ned? N\u00e4r ska vi arbeta f\u00f6rebyggande f\u00f6r att motverka sjukskrivningar bland barn i skolans tidiga \u00e5r f\u00f6r att de inte passar in? N\u00e4r ska vi ta p\u00e5 allvar den psykisk oh\u00e4lsan med \u00f6kad sj\u00e4lvmordsstatistik bland dessa individer? N\u00e4r ska vi underl\u00e4tta f\u00f6r deras utbr\u00e4nda f\u00f6r\u00e4ldrar? N\u00e4r ska vi lyssna?<\/p>\n

Dela det h\u00e4r:<\/h3>
<\/div><\/li>
E-post<\/span><\/a><\/li>
Skriv ut<\/span><\/a><\/li>
<\/li><\/ul><\/div><\/div><\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Att ett ”nej inte alltid \u00e4r ett nej” klingar illa. \u00a0N\u00e4r det handlar om sexuellt…<\/p>\n
Dela det h\u00e4r:<\/h3>
<\/div><\/li>
E-post<\/span><\/a><\/li>
Skriv ut<\/span><\/a><\/li>
<\/li><\/ul><\/div><\/div><\/div>","protected":false},"author":1,"featured_media":3369,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":"","jetpack_publicize_message":"","jetpack_is_tweetstorm":false,"jetpack_publicize_feature_enabled":true},"categories":[151,316],"tags":[359,378,161,370,372,371,374,367,368,373,362,369,380,377,365,361,376,379,381,375,360,252,366,364,363],"class_list":["post-3368","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-autism","category-vardagen","tag-ett-nej-ar-inte-alltid-ett-nej-barns-behov-lss-vardbidrag","tag-arbetsterapeut","tag-autism","tag-barnschizofreni","tag-bup","tag-dsm-5","tag-forsakringskassa","tag-framtidsutsikter","tag-funktionshinder","tag-habilitering","tag-klassamhalle","tag-kylskapskalla-modrar","tag-lakare","tag-logoped","tag-mojligheternas-land","tag-olofpalme","tag-paragrafryttare","tag-psykolog","tag-skyndsamt","tag-socialtjanst","tag-solidaritet","tag-speciellabehov","tag-sverige","tag-trygghet","tag-utbrand"],"jetpack_publicize_connections":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/i0.wp.com\/www.unicornis.se\/wp-content\/uploads\/2017\/09\/Blind-myndighet.jpg?fit=2929%2C2043&ssl=1","jetpack_sharing_enabled":true,"jetpack_shortlink":"https:\/\/wp.me\/p8cdig-Sk","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.unicornis.se\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3368","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.unicornis.se\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.unicornis.se\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.unicornis.se\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.unicornis.se\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=3368"}],"version-history":[{"count":4,"href":"https:\/\/www.unicornis.se\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3368\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":3373,"href":"https:\/\/www.unicornis.se\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3368\/revisions\/3373"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.unicornis.se\/wp-json\/wp\/v2\/media\/3369"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.unicornis.se\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=3368"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.unicornis.se\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=3368"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.unicornis.se\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=3368"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}